Na leczenie onkologiczne często składa się kilka procedur – leczenie chirurgiczne, chemioterapia, radioterapia, czasem hormonoterapia, czy przeszczep szpiku. Większość z nich – poza leczeniem operacyjnym – jest długofalowa, co oznacza, że może szczególnie wpływać na codzienny tryb życia osób leczących się. Dodatkowo, przy niektórych rodzajach terapii, mogą pojawiać się skutki uboczne, niejednokrotnie uciążliwe dla pacjentów (np. przy chemio-, radio-, czy hormonoterapii). Z kolei leczenie operacyjne bywa połączone z bólem, z którym trzeba sobie radzić po zabiegu, ograniczeniami fizycznymi w ciele, czy zmianami w wyglądzie fizycznym, które mogą być dotkliwe dla chorujących. Przeszczep szpiku natomiast to długotrwała izolacja od bliskich, ale nawet tu wsparcie – choć niesione „na odległość“ – może być czymś bardzo pomocnym.
Jak wspierać osobę chorą na nowotwór?
Jako osoby wspierające – rodzina, przyjaciele, znajomi – możemy zatem wiele zrobić, by wspomóc czas leczenia naszych bliskich. Co robić, by rzeczywiście pomagać w leczeniu? Czy jest coś, czego robić nie należy? Poniżej odpowiedzi na te pytania.
Należy przede wszystkim pamiętać, że pomagać i wspierać można na wiele sposobów. Dobrze zastanowić się z bliskimi, którzy stanowią sieć wsparcia, kto najlepiej się realizuje w danym rodzaju wsparcia, by było ono jak najmniej wyczerpujące. Warto mieć na uwadze, że leczenie onkologiczne na ogół jest długotrwałym procesem, więc nie jest dobrą ideą branie całej pomocy na swoje barki.
Wsparcie, które jest szalenie ważne w leczeniu nowotworów, to wsparcie emocjonalne. Polega ono przede wszystkim na byciu przy osobie leczącej się, pytaniu jej, czego potrzebuje, jak możemy jej pomóc. To także rozmowy o emocjach, często przede wszystkim tych trudnych, jak lęk, smutek, złość, słuchanie chorego, a czasami wspólne milczenie. Co konkretnie zatem mówić? „Jestem przy Tobie“, „Czego potrzebujesz?“, „Jak mogę Ci pomóc?“, „Jestem otwarta/otwarty na rozmowy, ale możemy też milczeć“. Ważne, by komunikaty, które wygłaszamy były szczere z nami samymi, z naszymi przekonaniami, a ich realizacja, nie obciążała nas nadmiernie.
Zobacz także: Diagnoza choroby onkologicznej – jak sobie z nią poradzić?
Działaj zadaniowo
Bywa jednak tak, że ten rodzaj pomocy jest trudny, łatwiej jest być tym, który wspiera bardziej zadaniowo, skupiając się na tym, co można zrobić. Jak zatem w takim wypadku można wspierać?
Można wówczas być tym, który będzie niósł tzw. wsparcie informacyjne. Do zadań takiej osoby może należeć zapisywanie chorego na wizyty lekarskie, badania kontrolne, szukanie „szybkich“ wolnych terminów na rehabilitację, czy inne procedury medyczne. Taka osoba może również dowiadywać się, jak radzić sobie z ewentualnymi skutkami ubocznymi leczenia. To dobry rodzaj niesienia wsparcia dla osób, które biegle poruszają się w internecie, a także mają dużo otwartości i samozapracia, by móc organizować to, co jest w danej chwili potrzebne osobom leczącym się. Takie osoby mogą służyć pomocą w wyszukiwaniu wsparcia materialnego, kiedy koszty leczenia rosną, a własne środki czy pomoc finansowa tylko od bliskich to za mało, gdy jest szansa na tzw. leczenie niestandardowe. Pomoc wtedy polega na rozmowach ze stowarzyszeniami, fundacjami, które mogą się podjąć zbiórki pieniędzy na leczenie.
Jak nowoczesna technologia pomaga diagnozować nowotwory? Dowiesz się tego z filmu:
Wydaje się, że najbardziej oczywiste, choć niejednokrotnie uważane za nieważne, jest wsparcie rzeczowe. Polega ono na wożeniu chorych do przychodni/szpitala, na robieniu zakupów, czy gotowaniu posiłków. W niektórych sytuacjach jest tak, że ilość wsparcia rzeczowego, która jest potrzebna przy danym chorującym, jest bardzo duża. Dobrze je też wówczas podzielić na kilka osób, albo czasowo (w każdym dniu tygodnia kto inny opiekuje się chorym), by nie doprowadzić się do nadmiernego zmęczenia. Tu też warto zwrócić uwagę na to, czego chory potrzebuje, a czego nie chce. Jako osoby wspierające, którym może towarzyszyć duże cierpienie emocjonalne połączone z poczuciem bezradności, możemy mieć w sobie pokusę, by po swojemu organizować codzienność chorego – czas wolny, dietę. Zapominamy wtedy nieraz, że osoby leczące się bardzo potrzebują mieć możliwość decydowania o sobie, poczucie autonomii, czy godności. Dobrze jest więc i tu pytać, czego chory potrzebuje, na co ma ochotę, czy co go męczy, przeszkadza. Dobre wsparcie to takie, w którym osoba lecząca się czuje się słuchana i rozumiana.
Tego nigdy nie mów
Gdy już wiadomo, co można robić, żeby dobrze wspierać bliskiego chorującego, można się zastanowić, czy jest coś, czego nie należy robić. Oczywiście, każdy z nas jest inny, ale warto przyjrzeć się temu, co większości osób, które chorują, nie służy. A nie służy często wyręczanie chorego i zabieranie mu jego autonomii, decydowanie za niego, czy radzenie mu. Chorzy wielokrotnie powtarzają też, że nie lubią z jednej strony litości („jesteś taki biedny“), a z drugiej strony lekceważenia choroby („nie wyglądasz na chorą“). Warto również pamiętać, że nie należy udawać, że nic się nie zmieniło w życiu chorego, jak i w naszym, osoby wspierającej – nie jest to prawda, zmieniło się bardzo wiele i dobrze o tym rozmawiać. Wydaje się, że generalnie rozmowa o tym, co się dzieje, szczerość między osobami jest kluczem do dobrego bycia przy sobie, także w tej sytuacji.
Na koniec warto wspomnieć o tym, że by móc dobrze wspierać, należy przede wszystkim dobrze dbać o siebie. Nie jest możliwe dawanie z siebie, bez brania dla siebie. Wspieranie, pomoc, opieka nad osobą chorą, to zadania wyczerpujące fizycznie i psychicznie. Dobrze więc zastanowić się, jak dbamy o siebie, jak organizujemy swój czas wolny i przyjemności, co robimy, kiedy czujemy duże zmęczenie. Różne sygnały płynące z ciała (brak odporności, rozmaite bóle, bezsenność, brak apetytu), trudne emocje, z którymi ciężko nam sobie radzić, czy poczucie dużego zmęczenia, to moment, w którym warto przypomnieć sobie o nas samych i zająć się samym sobą, z taką troskliwością i czułością, z jaką zajmujemy się bliskimi.
Fundacja Alivia wspiera pacjentów onkologicznych – sprawdź, jak możesz pomóc!