Pacjenci z EB, czyli pęcherzowym oddzielaniem się naskórka od przyszłego tygodnia będą mogli zgłaszać się do szpitali, aby – całkowicie za darmo – otrzymać wszystkie niezbędne wyroby medyczne. W przypadku pacjentów z chorobą Fabry’ego dwa refundowane leki będzie można kupić w aptece od 1 września.

Do tej pory grupy pacjentów z chorobami rzadkimi, liczące często po kilkadziesiąt, sto czy kilkaset osób, były pomijane przez bezduszny system opieki zdrowotnej. Jednak naszym obowiązkiem, niezależnie od liczebności tych grup, jest zapewnienie pomocy każdemu pacjentowi - powiedział podczas konferencji prasowej Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia.

Co zyskają chorzy na EB?

Na liście produktów dostępnych dla osób z EB (łac. epidermolysis bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka) znajdują się specjalistyczne opatrunki, środki do ich zdejmowania, plastry, igły, produkty do pielęgnacji skóry, środki do dezynfekcji oraz specjalne odżywki. Każdy z około 150 pacjentów otrzyma opracowaną przez lekarza indywidualną listę przysługujących mu wyrobów medycznych. Chory będzie mógł odebrać je osobiści lub poprosić o dostarczenie ich do domu. Do tej pory Narodowy Fundusz Zdrowia podpisał umowy z ok. 20 szpitalami na terenie całego kraju, w których chorzy będą mogli otrzymać niezbędne wyroby medyczne.

Co trzeba wiedzieć o chorobach rzadkich? Dowiesz się tego z filmu:

Leki dla pacjentów z chorobą Fabry'ego

Od 1 września zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych. Zgodnie z zapowiedzią resortu zdrowia znajdą się na niej dwa leki stosowane u pacjentów z chorobą Fabry'ego. To rzadka choroba spichrzeniowa, z którą w Polsce zmaga się ok. 100 pacjentów. Na dostęp do tych leków chorzy czekali wiele lat.

Ministerstwo zapowiedziało, że w przyszłym roku do tego programu prawdopodobnie włączony zostanie także trzeci lek.

Choroba Fabry'ego i EB - co to za choroby?

Choroba Fabry’ego to ciężka i bardzo rzadka choroba zaliczana do schorzeń spichrzeniowych. Najbardziej charakterystycznym objawem choroby jest odkładanie się w tkankach substancji, które stopniowo prowadzą do ich uszkodzenia. Zmiany wywołane przez chorobę są nieodwracalne.

Zobacz także: Choroba Fabry’ego – objawy narządowe, skórne, neuropatia czuciowa

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka polega na patologicznym rozwarstwianiu się skóry. U zdrowej osoby połączenia między skórą właściwą, błoną podstawną i komórkami naskórka utrzymywane są przez kompleksy białkowe, które zapewniają spójność oraz elastyczność na wszystkich punktach styku. W przypadku pęcherzowego oddzielenia się naskórka mechanizm ten jest nieprawidłowy. EB ma podłoże genetyczne. 

Zobacz także: Epidermolysis bullosa – przyczyny, objawy, leczenie i rokowanie