Zespół Hellera określa się inaczej mianem dziecięcych zaburzeń dezintegracyjnych. Należy do większej grupy dziecięcych zaburzeń rozwoju, jednak w porównaniu z innymi chorobami zaczyna się późno, najczęściej po 3. roku życia. Całościowe zaburzenia rozwoju to wrodzona grupa zaburzeń z zakresu psychomotoryki dziecka. Nie mają wpływu na długość życia, jednak znacznie obniżają jego jakość. Są to choroby nieuleczalne, ale przy wczesnym rozpoznaniu istnieje szansa dostosowania edukacji do potrzeb i możliwości dziecka, a tym samym ułatwienia mu rozwoju niektórych zdolności potrzebnych do funkcjonowania w społeczeństwie.

Zespół Hellera – objawy

Początek zespołu Hellera przypada najczęściej na 3. rok życia. Wtedy dziecko nagle zaczyna tracić wszystkie nabyte wcześniej umiejętności ruchowe, językowe i psychospołeczne. Początkowo choroba może przypominać autyzm dziecięcy. Główne objawy zespołu Hellera polegają na tym, że dziecko:

• przestaje mówić, bawić się,

• zatraca umiejętność relacji z rówieśnikami,

• wykazuje strach, nawet bez uchwytnej przyczyny,

• łatwo wpada w złość i gniew,

• jest nieposłuszne,

• ma negatywne nastawienie do otoczenia,

• ma halucynacje,

• ma obniżone zdolności intelektualne.

Zespół Hellera a inne zaburzenia rozwoju

Zespół Hellera zalicza się do jednej grupy zaburzeń rozwoju jak zespół Retta, autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia ze spektrum autyzmu, jak np. zespół Aspergera. Cała grupa tych chorób jest niejednorodna, jednak charakterystyczne jest występowanie 3 kluczowych objawów – zaburzeń w zakresie komunikacji społecznej, zaburzeń aktywności i zainteresowań, a także zaburzeń w zakresie utrzymania relacji z otoczeniem. Całościowe zaburzenia rozwojowe u dzieci mają wiele cech wspólnych. W zespole Hellera, jak i innych podobnych zaburzeniach obserwuje się u dziecka problem z właściwym użyciem przedmiotów i zabawek, trudność z rozumieniem słów i mówieniem. Dzieci te wykazują znaczną niechęć do kontaktu fizycznego, nawiązywania werbalnego czy wzrokowego kontaktu z innymi ludźmi. Nie naśladują innych, wykonują określone, stereotypowe ruchy. Źle tolerują zmiany.

Nie określono dokładnych przyczyn powstawania całościowych zaburzeń rozwojowych, w tym etiologii zespołu Hellera. Podejrzewa się, że mogą na nie mieć wpływ nieprawidłowości rozwojowe w okresie płodowym. Nie wykryto genu dającego genetyczną podstawę dla rozwoju zespołu Hellera i innych tego typu chorób. Jedynie zaburzenia autystyczne wynikają z dysfunkcji neurobiologicznej upośledzającej pracę mózgu. Zespół Hellera częściej dotyka chłopców niż dziewczynki. Ta zależność dotyczy większości całościowych zaburzeń rozwojowych poza zespołem Retta.

Leczenie zespołu Hellera

Podobnie jak inne dziecięce zaburzenia rozwojowe, zespół Hellera nie jest uleczalny. Bardzo ważne jest wczesne rozpoznanie i rozpoczęcie odpowiedniej edukacji dziecka, by jednak mimo wszystko ułatwić mu funkcjonowanie w społeczeństwie. Brak tej interwencji na wczesnym etapie rozwoju dziecka może doprowadzić do istotnej niepełnosprawności intelektualnej. Im wcześniejsza interwencja, tym większa szansa, że dziecko w życiu dorosłym będzie w stanie sobie poradzić z codziennymi obowiązkami i relacjami społecznymi.

Wiele jest wtórnych psychologicznych powikłań zaburzeń rozwojowych, jak np. depresja, dlatego odpowiednia terapia dziecięcych zaburzeń dezintegracyjnych czy innych zaburzeń rozwojowych pozwala na zmniejszenie prawdopodobieństwa wystąpienia tych powikłań. Plan leczenia zespołu Hellera zależy od wielu czynników. Zaliczają się do nich wiek dziecka, stan ogólny zdrowia, obecność schorzeń towarzyszących, głębokość zaburzeń psychospołecznych, sytuacja w rodzinie dziecka i podatność chorego na metody terapeutyczne.

Leczenie obejmuje zajęcia logopedyczne, psychoterapię indywidualną bądź grupową, integrację sensoryczną, a także psychoedukację dla rodziców dziecka.